Λόγω Covid-19 όλες οι συνεδρίες γίνονται Online

Το κίνημα των ευπαθών ομάδων;

Σκέψεις πάνω στη συλλογή άρθρων με τίτλο Social Movements in Health

Σημείωση για τη μετάφραση

Για την απόδοση κάποιων αγγλικών όρων στην ελληνική γλώσσα υπάρχει επιφύλαξη διότι δεν βρέθηκαν οι αντίστοιχοι στα ελληνικά καθότι δεν υπάρχει μεγάλο εύρος βιβλιογραφίας για το θέμα αυτό.  Για παράδειγμα ο όρος embodied social movements ο οποίος είναι κεντρικός στον χαρακτηρισμό των κινημάτων αυτών βρέθηκε μεταφρασμένος σε σχετικό άρθρο του Χαράλαμπου Οικονόμου, Υγεία και κοινωνικά κινήματα: H αμφισβήτηση της ορθόδοξης ιατρικής(2008), ως Σωματοποιημένα κοινωνικά κινήματα.  Παρόλα αυτά σε αυτή την εργασία η επιλεγμένη μετάφραση για την λέξη embodied είναι ο όρος ενσώματο, και τα κινήματα θα μεταφραστούν ως Ενσώματα κοινωνικά κινήματα με αναφορά στα κινήματα στα οποία οι ασθενείς  και οι ακτιβιστές αντιλαμβάνονται την ασθένεια σαν μια εμπειρία, η οποία βιώνεται, νοηματοδοτείται και εκφράζεται και μέσα από το σώμα. Ο λόγος που επιλέχθηκε να μην μεταφραστούν τα κινήματα ως σωματοποιημένα είναι ότι ο όρος παραπέμπει στην έννοια της σωματοποίησης ως εκδήλωσης κάποιου συμπτώματος ο οποίος είναι αρκετά συνυφασμένος με ψυχολογικοποιητικές προσεγγίσεις.

Ένας άλλος όρος που χρησιμοποιείται συχνά στα άρθρα είναι το κίνημα C.A.M., Complementary and Alternative Medicine που μεταφράζεται εδώ ως Συμπληρωματική και Εναλλακτική Ιατρική ή Σ.Ε.Ι.

Ταdiseasebased social movements και  diseaseoriented social movements μεταφράζονται κινήματα επικεντρωμένα σε ασθένειες ή Κ.Ε.Α. .

Τα health consumergroups που σε ακριβή μετάφραση θα ήταν ομάδες καταναλωτών υγείας θα μεταφραστούν ως ομάδες χρηστών των υπηρεσιών υγείας, διότι στα ελληνικά ο όρος καταναλωτής υγείας δεν είναι δόκιμος. 

Επίσης μια ακόμα έκφραση που χρησιμοποιείται συχνά στα άρθρα είναι το layexpert, από το lay που σημαίνει λαϊκός, ανειδίκευτος, μη επαγγελματίας και το expert που σημαίνει ειδικός.  Σε ακριβή μετάφραση θα αποδιδόταν με το οξύμωρο σχήμα  «ανειδίκευτος-ειδικός», για να αποφευχθεί όμως αυτό θα παραμείνει στο μεταφρασμένο κείμενο ως έχει. Ο όρος lay expert  αναφέρεται στους ακτιβιστές ασθενείς οι οποίοι προσδιορίζονται ως ειδικοί στην εμπειρία της ασθένειας χωρίς να είναι ειδικευμένοι με επαγγελματικό και επιστημονικό τρόπο. Παρόμοιου νοήματος είναι και ο όρος expert patient που αναφέρεται στον «ασθενή ως ειδικό» ο οποίος αναδύθηκε μέσα από τη ρητορική του κινήματος των χρηστών των υπηρεσιών υγείας και που αργότερα αποπειράθηκε να ενταχθεί και στο εθνικό σύστημα της υγείας της Αγγλίας και άλλων ευρωπαϊκών χωρών (Department of Health, 2001).

Εισαγωγή

Η εργασία αυτή βασίζεται στην συλλογή άρθρων που έχει γίνει υπό την επιμέλεια των Phil Brown and Stephen Zavetoski με τίτλο Social Movements in Health, Κοινωνικά Κινήματα στην Υγεία.  Τα άρθρα αυτά στο σύνολο τους πραγματεύονται διάφορα είδη συλλογικών δράσεων που προσδιορίζονται ως Κοινωνικά Κινήματα Υγείας. Οι επιμελητές της εν λόγω συλλογής επιχειρούν να «συστηματοποιήσουν την μελέτη των κινημάτων αυτών», τα οποία θεωρούν ότι είναι μια «ενιαία συλλογικότητα» η οποία αποτελεί «σημαντική δύναμη κοινωνικής αλλαγής» (Brown and Zavetoski, 2004, σ.2).  Πιστεύουν ότι οι διάφορες μορφές συλλογικής δράσης στον χώρο της υγείας, δεν είχαν λάβει την αρμόζουσα προσοχή ως κοινωνικά κινήματα στο παρελθόν, αλλά ότι αντιμετωπίζονταν ως μεμονωμένες κινήσεις και ατομικές περιπτώσεις. Στόχος της παρούσας έκδοσης είναι να εξερευνήσει τη συλλογική ανάπτυξη και την επίδραση που είχαν τα κινήματα αυτά στην δημόσια υγεία, την ιατρική έρευνα και την παροχή ιατρικής φροντίδας.

Ποια είναι τα κοινωνικά κινήματα υγείας;

Η παρούσα συλλογή άρθρων αναφέρεται στα κοινωνικά κινήματα υγείας όπως έχουν διαμορφωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, έχοντας ως κεντρικά ζητήματα α)την πρόσβαση στο σύστημα υγείας, β) τις ανισότητες στην αντιμετώπιση των ασθενών με βάση το φύλο, την εθνικότητα, το χρώμα, την κοινωνική τάξη και την σεξουαλικότητα και γ)την εμπειρία της ασθένειας, της αναπηρίας και τις αμφισβητούμενες από την ιατρική ασθένειες (Brown and Zavestoski 2004, 1).  Μέσα από τα άρθρα φαίνεται ότι τα ενσώματα κινήματα υγείας (embodied health movements) είναι αυτά που επικεντρώνονται περισσότερο στην τρίτη κατηγορία των προαναφερθέντων ζητημάτων, αμφισβητώντας την αυθεντία της ιατρικής επιστήμης και διεκδικώντας το δικαίωμα αυτοπροσδιορισμού και νοηματοδότησης της εμπειρίας τους ως ασθενείς. Ζητήματα πρόσβασης και ανισοτήτων συνεχίζουν να είναι επίκαιρα αλλά και αυτά γίνονται αντιληπτά μέσα στο πλαίσιο της ανακατασκευής της γνώσης και του εκδημοκρατισμού  της επιστήμης που προωθούνται από τα ενσώματα κινήματα υγείας. Τα κινήματα αυτά χαρακτηρίζονται και ως ασθενοκεντρικά κινήματα (patientcentered movements) και στο σύνολο τους ασκούν κριτική στον τρόπο που εφαρμόζεται η ιατρική επιστήμη μέσα στο σύστημα υγείας όσον αφορά «την αιτιολογία, τη διάγνωση, την θεραπεία και την πρόληψη της ασθένειας» (Brown and Zavestoski 2005, 7).

Το κίνημα αυτό είναι ένα δίκτυο που αποτελείται από διάφορες ομάδες: κινήματα προσανατολισμένα σε ασθένειες ή αλλιώς Κ.Ε.Α., ακτιβιστές της εναλλακτικής ιατρικής, ομάδες χρηστών υπηρεσιών υγείας, άτομα με σοβαρές ασθένειες και αναπηρίες, συγγενείς και φίλους ατόμων με χρόνιες ασθένειες, ερευνητές, ιατρούς και κοινωνικούς επιστήμονες.

Σε τι πλαίσιο αναδύθηκαν αυτά τα κινήματα;

Τα κινήματα αυτά αναδύθηκαν σε ένα πλαίσιο α) αυξημένης επιστημονικοποίσης στη λήψη αποφάσεων σε σχέση με την αντιμετώπιση των ασθενειών και β) ιατρικοποίησης που οδηγούν στην βιοιατρικοποίηση της καθημερινής ζωής.

Με τον όρο επιστημονικοποίηση στη λήψη αποφάσεων (scientization of decision making) οι Brown και Zavestoski αναφέρονται στο γεγονός ότι η ιατρική επιχειρεί να απαντήσει με επιστημονικούς όρους σε ερωτήματα που άπτονται των θεμάτων υγείας, με τρόπο αποστασιοποιημένο από το κοινωνικό πλαίσιο εντός του οποίου αναδύονται τα θέματα αυτά. Μέσω αυτής της διαδικασίας η ιατρική πλαισιώνει επιστημονικά, ζητήματα πολιτικά και ηθικά. Η ιατρικοποίηση έχει ως αποτέλεσμα την  περιορισμένη δημόσια συμμετοχή στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, η οποία καταλήγει να αποτελεί αρμοδιότητα των «ειδικών» (2004, 3). Σύμφωνα με τον Weiss (όπως αναφέρεται στους Brown and Zavestoski, 2004) η επιστημονικοποίηση έχει ως αποτέλεσμα την διαμόρφωση της κοινωνικής πολιτικής με την επίφαση της επιστημονικής γνώσης. Οι χρήστες των υπηρεσιών υγείας βρέθηκαν να αποκλείονται από το δημόσιο διάλογο και τις διαδικασίες λήψεων αποφάσεων για ζητήματα που τους αφορούν άμεσα και αυτό αποτέλεσε αφορμή για τη συσπείρωση τους σε συλλογικότητες ώστε να μπορέσουν να εκφέρουν λόγο και να συμμετέχουν στην αντιμετώπιση των ζητημάτων που τους απασχολούν.

Η  ιατρικοποίηση είναι ένας ακόμα σημαντικός παράγοντας που οδήγησε στην γέννηση των κινημάτων υγείας.  Με τον όρο ιατρικοποίηση αναφερόμαστε στην αύξηση της ιατρικής εξουσίας μέσα από τις συμμαχίες μεταξύ των επαγγελματιών υγείας, των επιστημόνων, των κρατικών υπηρεσιών και  των εταιρειών. Η ισχυρή αυτή, οικονομικά και πολιτικά, συμμαχία δίνει έμφαση στις τεχνικές λύσεις των προβλημάτων που σχετίζονται με την υγεία και την ασθένεια και όχι στις κοινωνικές λύσεις που σχετίζονται με την εμπειρία της ασθένειας όπως βιώνεται από τους πάσχοντες. Επιπλέον, η ιατρικοποίηση χαρακτηρίζεται από την εντατική εμπορευματοποίηση της βιοιατρικής και την προώθηση των συμφερόντων των κρατικών και ιδιωτικών οργανισμών και  της βιομηχανίας της υγείας στο σύνολο της και όχι των συμφερόντων των χρηστών υπηρεσιών υγείας, διαιωνίζοντας έτσι ήδη υπάρχουσες κοινωνικές ανισότητες και αυτό είναι που ο  Conrad ονομάζει ιατρικοποίηση της κοινωνίας (medicalization of society) (όπως αναφέρεται στους Brown and Zavestoski 2004). Μέσα σε αυτό το κλίμα, επικρατεί έντονος σκεπτικισμός των ασθενών απέναντι στην ιατρική κοινότητα, αλλά και στην επιστημονική γνώση που θεωρείται διεφθαρμένη από την υλιστική φιλοσοφία και από τα οικονομικά συμφέροντα των φαρμακευτικών εταιριών. Εντός των κινημάτων υγείας αναπτύσσεται μια συνολική κριτική απέναντι στην ιατρική και στην επιστημονική έρευνα και αυτό που αποκαλείται από τους Slaughter and Leslie «ακαδημαικός καπιταλισμός» (όπως αναφέρεται στον Hess 2004).    Οι χρήστες των υπηρεσιών υγείας αντιλαμβάνονται την πολιτική των φορέων αυτών και οδηγούνται στην αναζήτηση άλλων λύσεων, έτσι δημιουργούν νέες συμμαχίες μέσα από τις οποίες θα προσπαθήσουν να επαναπροσδιορίσουν την θέση τους και να παίξουν ενεργό ρόλο στην διαμόρφωση της γνώσης και της ιατρικής φροντίδας.

Σε ποιους τομείς δραστηριοποιούνται τα κοινωνικά κινήματα υγείας;

Στον τόμο αυτό οι συγγραφείς των άρθρων επικεντρώνονται περισσότερο στα ενσώματα κοινωνικά κινήματα, «τα κινήματα που εστιάζουν στην κατανόηση και την εμπειρία της ασθένειας ενώ παράλληλα αναφέρονται και σε κάποια ζητήματα πρόσβασης όπως και τα προηγούμενα κοινωνικά κινήματα» (Brown and Zavestoski, 2004, 3).Tα κινήματα αυτά επιχειρούν να επαναπροσδιορίσουν την εμπειρία της ασθένειας και να εκδημοκρατίσουν την έρευνα και την ιατρική εφαρμογή. Οι Brown and Zavestoski (2004) υποστηρίζουν πως τα ενσώματα κινήματα αποκαλούνται και οριακά κινήματα (boundary movements) διότι κινούνται εντός και εκτός των ορίων της βιοιατρικής στην προσπάθεια να την αλλάξουν και επιχειρούν να επιτύχουν την παραπάνω αλλαγή με διαφορετικούς τρόπους. Πρώτον, με τον επαναπροσδιορισμό της εμπειρίας της ασθένειας. Δεύτερον, με την προώθηση καινοτόμων ερευνητικών υποθέσεων, μεθοδολογικών προσεγγίσεων και αλλαγών στις προτεραιότητες χρηματοδότησής στην έρευνα. Τρίτον, επιφέροντας αλλαγές στις δημόσιες υπηρεσίες υγείας σχετικά με την παροχή φροντίδας. Τέταρτον, προάγοντας την αλλαγή στην κοινωνία των πολιτών πιέζοντας για τον εκδημοκρατισμό των ιδρυμάτων που διαμορφώνουν την ιατρική έρευνα και την κοινωνική πολιτική.

Επαναπροσδιορισμός και αναπλαισίωση της εμπειρίας της ασθένειας

Τακινήματα χρηστών υπηρεσιών υγείας και τα κινήματα που είναι επικεντρωμένα σε συγκεκριμένες ασθένειες (Κ.Ε.Α.) όπως το κίνημα των γυναικών με καρκίνο του μαστού επιχειρούν να γεφυρώσουν το χάσμα ανάμεσα στην εμπειρία της «αρρώστιας»  και στον διαγνωστικό και θεραπευτικό κόσμο της «ασθένειας» όπως αυτή ορίζεται από τα επίσημα συστήματα διάγνωσης και θεραπείας. Σύμφωνα με τον Hess (2004), πρώτος στόχος τους είναι η διαπραγματεύση του νοήματος (negotiation of meaning), αναφορικά με την εμπειρία τους ως πάσχοντες. Τα μέλη του κινήματος, μέσα από τον λόγο τους, επιχειρούν να επάνα-νοηματοδοτήσουν την εμπειρία της ασθένειας τους μέσα σε ένα ευρύτερο πλαίσιο που περιλαμβάνει τις οικονομικές, κοινωνικές και διαπροσωπικές ιδιαιτερότητες που επιφέρει ή όχι η ασθένεια σε αντίθεση με  το βιολογικό-ιατρικό τρόπο με τον οποίο προσδιορίζεται η εμπειρία τους από τους γιατρούς.

Όταν οι άνθρωποι νοσήσουν βιώνουν μια βιογραφική διατάραξη (biographical disruption), η οποία απαιτεί μια αναδόμηση του εαυτού (reconstruction of the self), έτσι ώστε να λαμβάνει υπόψιν το αλλαγμένο κοινωνικό στάτους του ανθρώπου αφού νοσήσει (Allsop, Jones & Baggott 2004: 61). Η αφηγηματική αυτή αναδόμηση (narrative reconstruction) δίνει την δυνατότητα να μπορούν οι άνθρωποι αυτοί να ερμηνεύσουν διαφορετικές παραμέτρους της βιογραφίας τους  ώστε να «επανασυνδέσουν το παρόν με το παρελθόν και τον εαυτό με την κοινωνία» (Allsop, Jones & Baggott, 2004, 61). Στα πλαίσια αυτής της αναδόμησης οι πάσχοντες από κάποια ασθένεια έχουν την ευκαιρία να κατασκευάσουν μια νέα ταυτότητα και την δυνατότητα να διαπραγματευτούν το νόημα που θα της δοθεί από την ιατρική κοινότητα ή το επίσημο σύστημα υγείας.

 Σύμφωνα με την Kolker (2004: 137), τα κινήματα στον χώρο της υγείας «επαναπροσδιορίζουν την ασθένεια από ένα προσωπικό πρόβλημα σε ένα δημόσιο ζήτημα». Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα επαναπροσδιορισμού της εμπειρίας της ασθένειας από ένα κοινωνικό κίνημα είναι αυτό του κινήματος του καρκίνου του μαστού στις Η.Π.Α. και της «πλαισίωσης»(framing) που έκαναν γύρω από τη συγκεκριμένη ασθένεια. H πλαισίωση εδώ αναφέρεται στο σύστημα κατασκευής νοήματος, το οποίο αντλεί από τις πολιτισμικές ιδεολογίες που έχουν απήχηση (culturally resonant)  στο κοινό (public) για να συνδεθεί μαζί του και να καταφέρει να το πείσει (Kolker, 2004). Μέσα από την ρητορική του κινήματος του καρκίνου του μαστού η ασθένεια αυτή κατασκευάστηκε ως «επιδημία», που συνεπώς ως τέτοια μπορούσε να τεθεί ως ένα δημόσιο ζήτημα που έπρεπε να επιλυθεί από την κυβέρνηση. Για να πλαισιωθεί η νόσος αυτή ως επιδημία, συνδέθηκε με δύο πλαίσια που απευθύνονται σε δυο ευρύτατα διαδεδομένες πολιτισμικές αξίες: «το ζήτημα της ισότητας των δύο φύλων και τον θεσμό της οικογένειας» (Kolker, 2004,143). Σύμφωνα με αυτή την πλαισίωση ο καρκίνος του μαστού δεν αποτελεί μια ατομική ασθένεια αλλά ένα ζήτημα που αφορά κάθε γυναίκα ως πιθανή μελλοντική νοσούσα και κάθε άντρα και παιδί ως ανθρώπους που κινδυνεύουν να χάσουν μια σύζυγο, μια αδερφή ή μια μητέρα.

Τα κινήματα υγείας που επικεντρώνονται στον καρκίνο, δίνουν μεγάλη έμφαση στην νοηματοδότηση της εμπειρίας αυτής και το κάνουν αυτό μέσα από μια κοινή ρητορική που υιοθετούν για να την περιγράψουν. Οι έκφραση  «υποφέρω από» (suffer from) έχει αντικατασταθεί με την έκφραση «ζω με» (living with) και ο όρος «χρόνια αρρώστια» (chronic illness) έχει αντικατασταθεί με τον όρο «μακροχρόνια συνθήκη» (long term condition) (Allsop, Jones & Baggott 2004: 64). Μέσα από τον λόγο κατασκευάζονται νέες ταυτότητες και νέες κοινωνικές πραγματικότητες στις οποίες ο άνθρωπος που νοσεί είναι περισσότερο άνθρωπος ή πολίτης και η εμπειρία της ασθένειας είναι ένα κοινωνικό-δημόσιο ζήτημα και όχι μια προσωπική υπόθεση.

Σύμφωνα με τον Hess (2004,18), με την ανάδυση των κινημάτων υγείας και την εξάπλωση της συμπληρωματικής και εναλλακτικής ιατρικής επιχειρείται και επιτυγχάνεται αλλαγή στο «επιστημικό στάτους» του ασθενούς. Ο άνθρωπος που πάσχει από μια ασθένεια ή έχει μια αναπηρία είναι κάτι παραπάνω από μια διαγνωστική κατηγορία ή από ασθενής. Στην αγγλική γλώσσα η λέξη patient, ασθενής, είναι συνώνυμη με την λέξη υπομονετικός, δηλαδή με αυτόν που υπομένει. Ο Hess αναφερόμενος σε αυτά τα κινήματα λέει ότι είναι  ο «θάνατος του ασθενούς», “the death of the patient”. Με την παραπάνω έκφραση, ο συγγραφέας δεν αναφέρεται στον βιολογικό θάνατο του ανθρώπου που πάσχει από κάποια νόσο αλλά στον συμβολικό θάνατο του υποκειμένου που παθητικά υπομένει,  και στην γέννηση του ως ακτιβιστή που αμφισβητεί την υπάρχουσα γνώση και παράγει νέα.

Επιστημονική έρευνα και η επιστημική πολιτική των κοινωνικών κινημάτων υγείας

Οι έννοιες της επιστημονικής και μη-επιστημονικής γνώσης επαναπροσδιορίζονται από τα κινήματα στον χώρο της υγείας, τα οποία δεν θεωρούν τον διαχωρισμό αυτό αρκετά σαφή. Οι μεθοδολογίες έρευνας και οι προτεραιότητες χρηματοδότησης των ερευνών γίνονται αντικείμενο κριτικής από τα κινήματα αυτά και εξετάζονται για μεροληψία (bias). Μέσα από τα κινήματα υγείας ο ασθενής μετατρέπεται σε ακτιβιστή που ανακατασκευάζει τη γνώση και αποκτά την ταυτότητα του lay expert, αυτού που κατέχει την εμπειρική και βιωματική γνώση και που είναι διατεθειμένος να εμπλακεί και στην παραγωγή της θεωρητικής γνώσης.  Σύμφωνα με τον Hess οι ακτιβιστές αυτών των κινημάτων στοχεύουν στην «δημόσια διαμόρφωση της επιστήμης» (public shaping of Science) όπου το κοινό ανακατασκευάζει την επιστημονική γνώση αναπτύσσοντας νέα ερευνητικά προγράμματα, καθορίζοντας την ερευνητική ατζέντα. 0ι μηχανισμοί με τους οποίους ενεργοποιούνται οι εναλλακτικές διαδικασίες έρευνας είναι: 1) η μεταστροφή των ερευνητών (conversion), 2) η βιογραφική  μεταμόρφωση των ακτιβιστών (biographical transformation) και 3)ο σχηματισμός δικτύων (network assemblage) (2004, 24-25).

Με τον όρο μεταστροφή, ο Hess αναφέρεται στις περιπτώσεις που οι ίδιοι οι ερευνητές αμφισβητούν την κυρίαρχη διαδικασία της έρευνας στην οποία μέχρι τότε συμμετείχαν και αναζητούν εναλλακτικές μεθοδολογικές προσεγγίσεις και πηγές χρηματοδότησης. Αυτό συμβαίνει όταν οι ερευνητές α)μάχονται οι ίδιοι κάποια σοβαρή ασθένεια, β) συνταξιοδοτούνται ή γίνονται επίτιμοι και δεν εξαρτώνται πλέον από χρηματοδοτήσεις  γ) βλέπουν ότι διακόπτεται απότομα η χρηματοδότηση ερευνών σχετικών με εναλλακτικές ιατρικές θεραπείες, γεγονός που τους οδηγεί  σε πολιτική αφύπνιση (political awakening).

Αυτό που ο Hess (2004) ονομάζει βιογραφική μεταμόρφωση είναι ένας ακόμα τρόπος να διεξαχθούν έρευνες που έχουν ως στόχο την δημόσια διαμόρφωση της επιστήμης.  Αυτό επιτυγχάνεται με την «μεταμόρφωση» των ασθενών-ακτιβιστών και των συνηγόρων τους σε ερευνητές μέσω της επιπλέον εκπαίδευσης. Κάποιες φορές ασθενείς που επιβίωσαν από τη μάχη τους με σοβαρή ασθένεια σπουδάζουν κάποια σχετική επιστήμη και ασχολούνται ερευνητικά με ζητήματα που τους απασχολούν.

Ο συνηθέστερος όμως τρόπος παραγωγής νέας γνώσης μέσω των κινημάτων είναι η δημιουργία δικτύων (network assemblage) μεταξύ ασθενών, ιατρών, χρηματοδοτικών φορέων και ερευνητών. Πολλοί συχνά ομάδες χρηστών υπηρεσιών υγείας οργανώνουν εκστρατείες ανεύρεσης πόρων για τις έρευνες. Επίσης οι άνθρωποι που συμμετέχουν ενεργά στους οργανισμούς συνηγορίας των ομάδων αυτών έχουν σπουδές σε τομείς όπως οι κοινωνικές επιστήμες και κατέχουν τις γνώσεις για τους διαφορετικούς τρόπους με τους οποίους μπορεί να διεξαχθεί η επιστημονική έρευνα. Παράλληλα συμμετέχουν και διάφοροι ερευνητές που έχουν επιστημονικό, προσωπικό και πολιτικό ενδιαφέρουν να εξερευνήσουν νέους τομείς γνώσεων σχετικά με την υγεία και την ασθένεια. 

 Συμπληρωματική και Εναλλακτική Ιατρική και το επίσημο σύστημα υγείας.

Σύμφωνα με τη Melinda Goldner (2014, 31) η Σ.Ε.Ι. (συμπληρωματική και εναλλακτική ιατρική) πρέπει να θεωρηθεί κίνημα, εξαιτίας του μεγάλου αριθμού των ανθρώπων που αυτοπροσδιορίζονται ως ακτιβιστές εντός των ομάδων της και της συλλογικής επίδρασης που καταφέρνει να έχει. Τα άτομα που ανήκουν σε αυτό το κίνημα μοιράζονται μια ιδεολογία, κοινά νοήματα, παρόμοιες εμπειρίες και κυρίως μια σύνδεση με κάτι μεγαλύτερο από τις ατομικές τους εμπειρίες. Ιστορικές και εθνογραφικές έρευνες δείχνουν ότι τέτοια κινήματα συνδέονται σε μεγάλο βαθμό με ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο οι οποίοι αναζητούν εναλλακτικές μορφές θεραπείας αλλά και αιτιολόγησης της ασθένειας τους (Hess 2004, 17). Κάτω από την ομπρέλα της Σ.Ε.Ι. μπαίνουν διάφορες ιδιότητες όπως φυσιοπαθητικοί, χειροπράκτες, βελονιστές και φυσιοθεραπευτές. Όλοι οι παραπάνω, μαζί με τους ακτιβιστές βρίσκονται σε συνεχή αλληλεπίδραση με το σύστημα υπηρεσιών υγείας το οποίο θέλουν να αλλάξουν. Σύμφωνα με την Goldner (2004, 37-46)  πέντε τρόποι με τους οποίους συσχετίζονται οι επίσημοι ιατρικοί οργανισμοί με την εναλλακτική ιατρική είναι  α) η αποφυγή, β)ο συμβιβασμός, γ)η συναίνεση, δ)η παραποίηση και ε) η άρνηση.

Κάποιοι γιατροί ενθαρρύνουν τους ασθενείς να δοκιμάσουν εναλλακτικές θεραπείες όταν πιστεύουν ότι δεν είναι καταστροφικές, αλλά παράλληλα αρνούνται να αποκαλύψουν τη στάση τους αυτή στους συναδέλφους γιατί φοβούνται τις μηνύσεις. Αυτή η στάση χαρακτηρίζεται από την Goldner ως αποφυγή  και με αυτόν τον τρόπο δεν καταφέρνει το κίνημα να αποκτήσει  επίσημη πρόσβαση στο σύστημα υγείας.

 Ένας άλλος τρόπος με τον οποίο κάποιοι ιατρικοί φορείς αντιμετωπίζουν την Σ.Ε.Ι. είναι ο συμβιβασμός.  Με τον όρο συμβιβασμός αναφερόμαστε στους γιατρούς που αναγνωρίζουν την αξία της εναλλακτικής ιατρικής, εξασκούν οι ίδιοι την συμβατική ιατρική και ιδρύουν ή συμμετέχουν σε οργανισμούς στους οποίους εφαρμόζονται συμπληρωματικά και τα δύο. Αυτές οι κλινικές χρησιμοποιούν συνήθως τη δυτική ιατρική για διαγνωστικούς ελέγχους ή έκτακτες καταστάσεις και την Σ.Ε.Ι. για να θεραπεύουν χρόνιες ασθένειες. Μέσω του συμβιβασμού δεν γίνεται μεταρρύθμιση των κρατικών και θεσμικών φορέων υγείας ώστε να ενσωματωθεί η Σ.Ε.Ι. αλλά εφαρμόζεται η λειτουργία της περιφερειακά.    

Η συναίνεση αναφέρεται στις περιπτώσεις που οι ιατρική κοινότητα θέλει επιστημονικά στοιχεία πριν εφαρμόσει τεχνικές της Σ.Ε.Ι. στα νοσοκομεία. Το κίνημα αυτό έχει νομιμοποιηθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια μέσα από έρευνες που έγιναν με τη  χρηματοδότηση του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας (National Institute of Health) και του Εθνικού Κέντρου για την Συμπληρωματική και Εναλλακτική Ιατρική (Goldner 2004, 39) και ολοένα και περισσότεροι εναλλακτικοί θεραπευτές ενσωματώνονται στο σύστημα υγείας.

Με τον όρο παραποίηση αναφέρεται η συγγραφέας στην τακτική κάποιων ιατρικών φορέων να οικειοποιούνται κάποιες ιδέες, τεχνικές και καινοτομίες που εφαρμόζονται από την Σ.Ε.Ι., χωρίς να συμπεριλαμβάνουν τους ακτιβιστές του κινήματος ή την Ολιστική ιδεολογία του. Η Goldner αναφέρει ότι αυτό συμβαίνει όταν φοβούνται μην χάσουν ασθενείς επειδή δεν προσφέρουν τέτοιες υπηρεσίες και ο μόνος λόγος που στρέφονται στην πρακτική της συμπληρωματικής και εναλλακτικής ιατρικής είναι η ζήτηση που έχουν αυτές στην αγορά.

Τέλος, η πιο ακραία μορφή στάσης κάποιων μελών της ιατρικής κοινότητας είναι η συνολική άρνηση και αντίθεση προς την εναλλακτική ιατρική. Κάποιοι εκπρόσωποι της συμβατικής ιατρικής αρνούνται και μάχονται την ενσωμάτωση της Σ.Ε.Ι. σε οργανωσιακό επίπεδο έχοντας δημιουργήσει ένα αντι-κίνημα (countermovement) που επιχειρεί να διασφαλίσει την «επιστημονικότητα της ιατρικής».

Από όλα τα παραπάνω μπορεί να συμπεράνει κανείς ότι το κίνημα Σ.Ε.Ι. στις Η.Π.Α. έχει επίδραση στο δημόσιο σύστημα υγείας και σε ένα βαθμό συμβάλει στην αναδιαμόρφωση του. Σύμφωνα με τους θεωρητικούς των κοινωνικών κινημάτων (social movements theorists) τα κινήματα υγείας κινούνται «με ρευστό τρόπο ανάμεσα στις ταυτότητες των ανειδίκευτων (lay) και των ειδικών (expert)» (Brown et al. 2004, 18). Το κίνημα της Σ.Ε.Ι. όπως και τα κινήματα υγείας στο σύνολο τους, αποτελεί ένα οριακό κίνημα αφού και αυτό δραστηριοποιείται στις παρυφές του συστήματος.

Δίκτυα στήριξης και κοινωνικής αλλαγής: συμμετοχικές πρακτικές και συλλογική δράση

Τα κινήματα χρηστών υπηρεσιών υγείας είναι τα ενσώματα κινήματα που είναι συνήθως προσανατολισμένα σε ασθένειες και διαμορφώνονται όταν μια «ατομική εμπειρία κάποιου σωματικού συμβάντος οδηγεί στην ταύτιση με άλλους σε παρόμοια θέση» (Allsop, Jones and Baggott 2004, 57).  Άνθρωποι που πλήττονται από μια συγκεκριμένη κατάσταση, μέσω των κινημάτων αυτών, επιδιώκουν να αλλάξουν τους όρους συσχέτισης με τα συστήματα παροχής υπηρεσιών υγείας και να αποκτήσουν μεγαλύτερο έλεγχο πάνω στα ίδια τους τα σώματα. Τα κινήματα υγείας είναι μια νέα μορφή πολιτικής δράσης και έκφρασης συλλογικών αιτημάτων.

 Σύμφωνα με τον Jemming (1999) τα πιο «διαπεραστικά» (pervasive) από τα κινήματα αυτά είναι εκείνα που δημιουργήθηκαν ως απάντηση σε εμπειρίες πόνου και απώλειας (όπως αναφέρεται στους Allsop, Jones & Baggott, 2004).  Για παράδειγμα, οι ακτιβιστές του AIDS, το κίνημα για τον καρκίνο του μαστού όπως και τα περιβαλλοντικά κινήματα έπαιξαν κεντρικό ρόλο σε αυτό που οι Brownn and Zavestoski (2004) ονομάζουν «συλλογική πολιτικοποιημένη ταυτότητα της ασθένειας» (politicized collective illness identity) η οποία νομιμοποίησε την συμμετοχή τους στην διαμόρφωση της κοινωνικής πολιτικής.

Τα κινήματα χρηστών υγείας όπως και όλα τα κινήματα που είναι προσανατολισμένα σε ασθένειες επιχειρούν να επαναπροσδιορίσουν την εμπειρία της ασθένειας και επιπλέον δημιουργούν δίκτυα στήριξης και στοχεύουν στην κοινωνική αλλαγή στον χώρο της υγείας. Τα κινήματα αυτά είναι κοινότητες που αποτελούνται από ενεργά μέλη που αλληλουποστηρίζονται και συναποφασίζουν σχετικά με τις διεκδικήσεις τους. Στόχοι των κοινοτήτων αυτών σύμφωνα με τους Allsop, Jones & Baggott (2004) είναι α)να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το κοινό σε θέματα υγείας, β)να δημοσιοποιήσουν τις απόψεις τους και γ)να επιφέρουν αλλαγές στην κρατική κοινωνική πολιτική. Οι στόχοι αυτοί επιτυγχάνονται με συμμετοχικές και συμβουλευτικές πρακτικές των ατόμων με άμεση εμπειρία και βίωμα μιας ασθένειας σε συλλογικές διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Εντός των κινημάτων δραστηριοποιούνται «ομάδες αυτοβοήθειας», «ομάδες συνηγορίας» οι οποίες συχνά αποτελούνται από νομικούς και κοινωνικούς επιστήμονες και παίζουν συμβουλευτικό ρόλο στο κίνημα αλλά και «ομάδες διαμαρτυρίας» οι οποίες διεκδικούν νομικά δικαιώματα και αλλαγές στην «κουλτούρα στον χώρο της υγείας» (Allsop, Jones and Baggott, 2004). Σύμφωνα με τους παραπάνω συγγραφείς, οι διαφορετικές συλλογικότητες που δραστηριοποιούνται εντός του κινήματος έχουν κάποιες φορές «χαλαρά δίκτυα σύνδεσης» (loose networks of connection) μεταξύ τους και κάποιες άλλες συγκροτούν «δομημένες συμμαχίες» (structured alliances) για να αντιμετωπίσουν συγκεκριμένα κοινωνικά ζητήματα στον χώρο της υγείας.   Μέσα από την δράση τους δεν επιχειρούν να αλλάξουν μόνο την ατομική  ή συλλογική εμπειρία των ατόμων που ζουν με κάποια πάθηση, αλλά επιθυμούν να αναδιαμορφώσουν το σύστημα υγείας συνολικά.

 Συμπέρασμα

   Οι διεκδικήσεις των κινημάτων υγείας δεν περιορίζονται στις αλλαγές στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, στον τρόπο παροχής υπηρεσιών και στην εξάλειψη των ανισοτήτων εντός αυτού. Επιχειρούν να επανα-ορίσουν την έννοια της ασθένειας σύμφωνα με την βιωματική εμπειρία αυτών που την ζουν και να της αποδώσουν πιο κοινωνική διάσταση. Τα ενσώματα κινήματα υγείας αίρουν την ιατρικοποίηση της γνώσης και συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση της επιστημονικής γνώσης προάγοντας εναλλακτικές ερευνητικές μεθοδολογίες και αντικείμενα έρευνας, αλλάζοντας έτσι το επιστημικό στάτους του ασθενούς. Παράλληλα αποδίδουν κοινωνική αιτιολόγηση σε διάφορα θέματα υγείας που αντιμετωπίζονται ως ιατρικές διαγνωστικές κατηγορίες από την κυρίαρχη ιατρική κουλτούρα και διεκδικούν το δικαίωμα σε εναλλακτικές μορφές θεραπείας και τρόπους αντιμετώπισης που να λαμβάνουν υπόψιν τη συνολική συναισθηματική, κοινωνική και σωματική εμπειρία της ασθένειας.  Οι στόχοι τους επεκτείνονται στην συμμετοχική διακυβέρνηση του συστήματος υγείας και στην ενεργή συμμετοχή των ανθρώπων με σωματική εμπειρία ασθένειας στη διαμόρφωση της κοινωνικής πολιτικής. Τα ενσώματα κινήματα υγείας, μέσα από τα δίκτυα που αναπτύσσουν μεταξύ ομάδων χρηστών υπηρεσιών, ακτιβιστών της εναλλακτικής ιατρικής και ομάδων προσανατολισμένες σε ασθένειες μετατρέπονται από ασθενείς σε φορείς κοινωνικής αλλαγής.

Βιβλιογραφία

Allsop J., Jones K. and Baggot B. (2004). Health consumer groups in the U.K.: a new social movement? In Brown P. and Zavestoski S. (eds), Social Movements in Health (pp. 57-76). Surrey, U.K.: Blackwell Publishing.

Brown P. & Zavestoski S. (2004). Social Movements in Health: an introduction. In Brown P. and Zavestoski S. (eds), Social Movements in Health (pp. 1-16). Surrey, U.K.: Blackwell Publishing.

Department of Health (2001). The Expert Patient a New Approach to Disease Management for the 21st Century. London: Department of Health. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12108472

Goldner M. (2004). The dynamic interplay between Western medicine and the complementary and alternative medicince movement: how activists perceive a range of responses from physicians and hospitals. . In Brown P. and Zavestoski S. (eds), Social Movements in Health (pp. 31-56). Surrey, U.K.: Blackwell Publishing.

Hess. D.J. (2004). Medical modernization, scientific research fields and the epistemic politics of health social movements. In Brown P. and Zavestoski S. (eds), Social Movements in Health (pp. 17-30). Surrey, U.K.: Blackwell Publishing.

Kolker E.S. (2004). Framing as a cultural resource in health social movements: funding activism and the breast cancer movement in the U.S. 1990-1993. In Brown P. and Zavestoski S. (eds), Social Movements in Health (pp. 137-160). Surrey, U.K.: Blackwell Publishing.

Οικονόμου, Χ. (2008). Υγεία και κοινωνικά κινήματα: Η αμφισβήτηση της ορθόδοξης ιατρικής. Κοινωνική Συνοχή και Ανάπτυξη, 3: 55-66.

Διαθέσιμο:http://www.epeksa.gr/assets/variousFiles/file_4.Oikonomou.pdf.

Ανακτήθηκε:1/9/13.

Οικονόμου, Χ. (2012). Το Θεσμικό Πλαίσιο Π